Er du bekymret for hvordan barna/ungdommene dine takler sykdommen din?
Lurer du på hvordan de best kan informeres?

Når en i familien blir alvorlig syk, berører det hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte dramatisk endring i livssituasjonen, og barnas hverdag kan bli preget av usikkerhet og bekymring. Det er viktig at vi voksne ikke glemmer hvordan barna opplever denne situasjonen.

Ulike sykdommer kan arte seg på ulike måter slik at det som passer i en viss situasjon i en familie, ikke behøver å være det rette for en annen familie. Hver familie har sine egne minner, venner, omgangskrets, interesser og regler. Du som forelder kjenner ditt barn best. Likevel kan det være bra å bli påminnet om det som er spesielt viktig å tenke på for barnas skyld.

Barn og ungdommer har tanker, men kan ofte mangle ord. Barn og ungdommer har bruk for voksne som snakker med dem og hjelper dem til å sette ord på følelser og tanker. Mange foreldre kan være i tvil om hvor mye informasjon barnet skal ha, og hvor mye de skal involveres når en i familien er syke eller dør. Hva skal du si og hvordan skal du si det?

Det kan være til hjelp å vite at barn tåler smertefulle beskjeder om sykdom og død. Barna vil heller involveres i vanskelige ting enn å bli holdt utenfor. Det å vite skaper trygghet og forutsigbarhet. Barna er også gode til å finne ut hva foreldrene tåler av spørsmål, og kan holde tilbake egne reaksjoner og spørsmål for å hindre at det blir enda vanskeligere for foreldrene.

Barn, ungdom og søsken trenger åpen kommunikasjon, god og lettfattelig informasjon, å bli møtt med et språk de forstår, tid til å forstå.

Erfaring tilsier også at behandlingseffekten på pasienter som har barn bedres dersom pasienten opplever at barnas situasjon blir ivaretatt.

Sykdom og avhengighet i familien berører også pasientens søsken. Selv om mindreårige søsken ikke er omfattet av lovverket, ønsker vi å ivareta disse på samme måte som pasientens mindreårige barn. Behovet og belastningene er ofte de samme, og det er derfor viktig at disse også blir ivaretatt på en god måte.
 
Helsepersonelloven § 10a pålegger helsepersonell en plikt til å bidra til å dekke det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging mindreårig barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade, kan ha som følge av forelderens tilstand. Barn har ofte behov for informasjon og oppfølging for å forstå hva som skjer, kjenne seg trygge og inkluderte og for å få hjelp til å mestre situasjonen de lever i. Informasjonens innhold og form skal tilpasses alderen og modenheten til barnet. 

Til deg som er pasient

Foreldre ønsker det beste for barna sine. Når du er syk eller er rusavhengig makter du gjerne ikke å gjøre det samme som ellers, eller du synes det er vanskelig å vite hva som vil være til det beste. 
  
Det er viktig å være klar over at sykdom eller rusproblem i familien kan påvirke barnas hverdag, tanker og følelser i større grad enn vi voksne ofte tror. Derfor er det viktig å snakke med barna om det som skjer. Visste du at barn kan kjenne seg skyldig i mor eller fars sykdom? Mange barn er flinke å ta ansvar og hjelpe til. Det kan være veldig bra. Men det er viktig å passe på at barna ikke får for stort ansvar også. Det er viktig å snakke om dette i familien. Det kan også være godt å snakke med andre, for eksempel øvrig familie eller venner. Mange fagpersoner har dessuten erfaring med dette og kan gi gode råd og lytte til hvordan dere har det som familie, slik at dere i fellesskap kan komme fram til gode løsninger.

Hva er lurt å gjøre?

  • Inkluder barna i situasjonen i familien. Gi barna informasjon tilpasset deres alder om situasjonen, sykdommen, behandling og reaksjoner hos den som er syk.
  • Søk informasjon om vanlige reaksjoner hos barn når et familiemedlem opplever sykdom, slik at barna kan bli møtt med forståelse og støtte. Fortell barna at de ikke er skyld i sykdommen og at du er glad i dem selv om du ikke klarer å gjøre det samme som før.
  • Sørg for at rutinene i hverdagen i stor grad fungerer slik de pleier.
  • Informer barnehage, skole og helsesøster slik at barn og ungdom kan bli sett og ivaretatt av voksne som tilbringer tid sammen med dem i vanlige aktiviteter. Det er ikke nødvendig å informere om detaljer om sykdommen eller behandlingen.
  • Det kan også være lurt å informere andre i familiens nettverk, for eksempel venner, foreldre til barna sine venner, trenere og liknende.
  • Søk råd og hjelp hos helsepersonell som du møter. Vi har plikt til å ivareta barna sitt behov for informasjon når du er syk.
  • Vær åpen for å ta imot tilbud om støttetiltak; samtale med helsesøster, avlasting, gruppesamtale eller andre tilbud.

 

Til deg som er frisk og har omsorg for barn som er pårørende

Når mor eller far er syke eller ruser seg, fører det vanligvis til store utfordringer for den andre forelderen.

Du skal ivareta barna så godt som mulig, både følelsesmessig og praktisk. Mange opplever også at de er en viktig støtteperson for den syke og kontaktperson for helsetjenesten. Da er det ikke alltid lett å ta vare på seg selv med de følelser og bekymringer en har. 

Hva er det lurt å gjøre?

  • Inkluder barna i situasjonen i familien. Gi barna informasjon tilpasset deres alder om situasjonen, sykdommen, behandling og reaksjoner hos den som er syk.
  • Søk informasjon om vanlige reaksjoner hos barn når et familiemedlem opplever sykdom, slik at barna kan bli møtt med forståelse og støtte. Fortell barna at de ikke er skyld i sykdommen og at du er glad i dem selv om du ikke klarer å gjøre det samme som før.
  • Sørg for at rutinene i hverdagen i stor grad fungerer slik de pleier.
  • Informer barnehage, skole og helsesøster slik at barn og ungdom kan bli sett og ivaretatt av voksne som tilbringer tid sammen med dem i vanlige aktiviteter. Det er ikke nødvendig å informere om detaljer om sykdommen eller behandlingen.
  • Det kan også være lurt å informere andre i familiens nettverk, for eksempel venner, foreldre til barna sine venner, trenere og liknende.
  • Søk råd og hjelp hos helsepersonell som du møter. Vi har plikt til å ivareta barna sitt behov for informasjon når du er syk.
  • Vær åpen for å ta imot tilbud om støttetiltak: samtale med helsesøster, avlasting, gruppesamtale eller andre tilbud.
  • Ta vare på deg selv. Ingen kan klare alt når sykdom rammer. Senk kravene og unn deg selv et pusterom når du kan. Å la andre hjelpe kan gjøre veien videre litt lettere.
  • Dersom den som er syk ikke vil at du skal ha informasjon, kan du likevel kontakte behandlerteamet eller annet helsepersonell for generell informasjon, råd og tips for deg og barna.

Hva kan du vente av helsepersonellet?

Har du kontakt med den kommunale helsetjenesten eller sykehus fordi du er rusavhengig, har alvorlig psykisk eller fysisk sykdom eller skade kan du vente at behandleren din, barneansvarlig i kommunen eller ved sykehuset spør deg om barna dine, og du kan selv ta opp spørsmål som du har i møte med dem. 

«Barn» kan her være biologiske barn, stebarn, fosterbarn, adoptivbarn eller søsken, under 18 år.

Vi ønsker at det skal bli en god samtale der du i trygge rammer kan dele tanker og bekymringer du har når det gjelder barnas situasjon når du er syk. Sammen kan vi finne ut hva dere som familie har behov for, og om det er nødvendig å involvere andre i prosessen. 

Det kan være:

  • familiesamtale med barna, andre fra nettverket og personell fra sykehuset den syke er innlagt på.
  • legge til rette for besøk av barna på sykehuset.
  • informasjon om andre tilbud og hjelp til å ta kontakt med disse
  • hjelp til å informere nettverk, skole og barnehage
  • knytte kontakt med barnevernet som kan tilby frivillige støttetiltak i en vanskelig situasjon

Kommunen og på Universitetssykehuset (UNN) har avtale om Samhandlingsprosedyre for overføring av informasjon og oppfølging av barn som pårørende.